小胖威利综合征科普活动报名表

亲爱的家长朋友:

   您好!感谢您报名本次活动。我们深知陪伴PWS孩子成长的不易,也珍视您每一份信任。

   本表信息仅用于活动组织、医疗安全保障及专家咨询预备。您填写的诊断、用药、饮食及行为细节,将帮助我们为孩子提供精准照护和应急准备。所有信息严格保密,仅限核心工作人员查阅,绝不外泄。

   填表约需5-8分钟。您的认真反馈,是对我们最大的支持,也是活动专业性的基石。

   期待与您和孩子温暖相见。



患儿姓名
患儿性别
患儿出生日期
患儿目前身高(cm)
患儿目前体重(kg)
您的联系方式
本次陪同参会的家属人数(含您自己)
是否已基因确诊?
基因分型是?(如不清楚可选“不清楚”)
是否正在使用生长激素(rhGH)治疗?
 当前每日(或每周)注射剂量(mg或IU)
是否正在使用以下药物?(可多选)
活动现场若提供茶歇/餐食,有无绝对禁忌食物?(如:坚果、油炸食品等)
患儿近期有无以下行为特征?(可多选)
是否需要主办方协助预订住宿?
请备注入住日期及房型需求
您最想咨询专家的1-3个具体问题是?(请务必填写,以便专家提前准备)
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