乳腺癌术后患者自我管理行为基线调查问卷(AI-HEALS RCT)

我们将要开展一项「基于福格行为模型(FBM)的AI-HEALS干预对乳腺癌术后患者自我管理行为影响的随机对照试验」研究,您符合该项研究的入组条件,因此,我们想邀请您参加该项研究。本知情同意书将向您介绍该研究的目的、步骤、获益、风险、可能给您带来的不便或不适等,请仔细阅读后慎重做出是否参加该研究的决定。当研究人员向您说明和讨论知情同意书时,您可以随时提问并让他/她向您解释您不明白的地方。您可以与家人、朋友以及您的主治大夫讨论之后再做决定。

若您目前正参加其他临床研究,请务必告知您的研究医生或者研究人员。

1.对参与本研究的邀请:

我们想邀请您参加一项大约10-15分钟的匿名在线调查。本知情同意书提供给您一些信息,帮助您决定是否参与此项调查。请您仔细阅读,如有任何疑问请向研究者提出。

2.为什么进行此项研究?

本研究拟以FBM为核心理论框架,构建并评价一项面向乳腺癌术后患者的AI-HEALS干预方案,重点考察其对患者自我管理行为、焦虑抑郁、自我管理效能、生活质量及疾病进展恐惧的影响。该研究一方面可为乳腺癌术后数字化延续护理提供更具解释力和可复制性的方案模板;另一方面也有助于推动护理干预由“内容导向”向“行为机制导向”转变,因此我们诚挚地希望您能如实填写。

3.哪些人将被邀请参加这项研究?

本研究的研究对象是乳腺癌术后患者,且能够独立完成中文电子调查问卷的被调查者。

4.参与本项研究的风险是什么?

①风险:问卷个别问题可能会让您感觉不舒服或涉及隐私。

②风险控制:问卷调查中,我们不会收集任何可识别您身份的信息(如:身份证号、电话号码等)。同时,如有任何问题让您感到不适,您可以拒绝回答。

5.参与本项研究的获益是什么?

您本人可获得乳腺癌术后的健康教育,以及医师一定程度上的指导,同时您对调查内容的看法,将有助于我们了解乳腺癌患者身体以及心理现状,有助于相关机构基于我们的研究结果进一步研究并造福于乳腺癌患者患者这一群体。

6.是否一定要参加并完成本项研究?

您是否参加这项研究完全是自愿的,您可以拒绝或在任何时间退出本次研究。我们非常希望您能接受本次调查。

7.我的信息会保密吗?

本研究将严格按照国家《统计法》对数据进行管理和使用,您填写的信息和资料会受到严格保密。研究数据仅供学术研究使用,研究结果发表时,不会披露您个人的任何资料,也不会对您个人产生不利影响。

8.如果我有问题或困难,该与谁联系?

如果您有与本研究相关的任何问题,可随时联系本研究的协调人衡丽丹,联系方式:19331018461

知情同意书:我阅读并知晓所提供的信息,并有机会提出疑问。我自愿参与调查,且可以随时无理由退出。如您同意并认可以上内容,请点击下面「同意」并开始答题;如不同意,请点击「不同意」,中断本次问卷。
1. 如果您同意参加我们的调查,请点击下面的「同意」并开始问卷调查。
2.

下面是一些关于自我管理行为的描述。请根据您的实际情况选择最符合的频率。

请根据您的实际情况,评价以下自我管理行为的频率(日常生活管理)。

  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1.我能合理搭配饮食
2.我能根据医生建议调整饮食
3.我能维持体重在正常范围内
4.我能经常进行运动
5.我能根据自身情况调整运动时间和强度
6.我能管理自己的日常生活
7.我能进行适宜强度的家务或工作
8.我仍能从事自己喜欢的事情或爱好
9.我对以后的生活仍然有规划
10.我仍保持一定的生活独立性
11.我更关注建立健康的生活方式
3. 请根据您的实际情况,评价以下自我管理行为的频率(症状管理)。
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
12.我明确自身疾病的症状及并发症
13.我清楚治疗的作用及不良反应
14.我能应对治疗带来的不良反应
15.我可以辨别哪种不适症状表示疾病恶化
16.我有自己的方式,可以很好地控制疾病带来的不适感
17.我的睡眠质量良好
18.我积极参与疾病相关的康复锻炼
4. 请根据您的实际情况,评价以下自我管理行为的频率(心理管理)。
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
19.我能接受患病这一事实
20.我能接受治疗带来的外貌上的改变
21.我愿意向别人诉说自己的心情
22.心情不好时,将注意力转移到别的事情上
23.我能控制不良的情绪
24.我能集中精力做自己想做的事情
25.我能与病友分享自己的疾病经验
26.我仍愿意参加集体活动
27.我乐观地看待自己的疾病
5. 请根据您的实际情况,评价以下自我管理行为的频率(沟通与信息管理)。
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
28.我能从医护人员那里得到自己想知道的疾病信息
29.我与医生商讨跟自身病情有关的问题
30.我能参与选择疾病的治疗方法
31.我能从医生提供的治疗方法中选择适合自己的治疗
32.我能主动获取自身疾病相关知识
33.我能与其他癌症患者交流疾病相关知识
34.面对困难时,我总是知道找谁来解决
6. 请根据您的实际情况,评价以下自我管理行为的频率(自我效能感管理)。
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
35.我有信心合理安排饮食
36.我有信心维持自己的正常日常生活
37.我有信心控制疾病带来的压力
38.我有信心控制疾病带来的身体不适
39.我有信心对生活保持希望
40.我有信心坚持适宜的运动锻炼
41.我有信心能够积极应对治疗的不良反应
42.我对自己的健康状况抱有积极的态度
43.无论疾病如何发展,我都有信心做好准备并接受
44.我对自己疾病的治疗很有信心
7. 在过去两周内,您有多少时候被以下问题所困扰?
  • 完全不会
  • 有几天
  • 一半以上的日子
  • 几乎每天
1.我做事情提不起精神或没有兴趣
2.我感到心情低落、沮丧或绝望
3.我感觉紧张、焦虑或急切
4.我不能够停止或控制担忧
8. 请评价您对完成以下事情的信心程度。
  • 没有信心
  • 有一点信心
  • 有信心
  • 很有信心
  • 非常有信心
1.我能从意识中排除令人苦恼的想法。
2.我能利用放松技巧来减轻我的焦虑。
3.我能主动寻找方法来缓解压力。
4.我能做一些事情来帮助自己克服当前的情绪困扰。
5.即使当我感觉不好时,我也会努力去缓解压力。
6.我能设法控制疾病相关的焦虑,不让它发展到无法控制的程度。
7.我会想想那些比我年轻的人都生病了,自己的身体状况相对还好。
8.我能通过关注与疾病不相关的事情来减轻焦虑。
9.我相信压力是可以被控制的。
10.我能从医生推荐的治疗方法中选择到一种适合我自己的方法。
11.我能够对自己的治疗方案做出选择。
12.我能自己决定接受或者不接受某项治疗。
13.自从生病后,我仍能体验到生活的乐趣。
14.我能为自己做些特别的事情让生活更美好。
9. 请评价您对完成以下事情的信心程度。
  • 没有信心
  • 有一点信心
  • 有信心
  • 很有信心
  • 非常有信心
15.我相信自己能够应付疾病带来的压力。
16.我会尽自己的能力帮助其他病人度过疾病和治疗难关。
17.我相信治疗还没有那么糟糕。
18.我能使自己的压力控制在健康的范围内。
19.我能关注生活中其他重要的事情。
20.我相信我能够找到自我内在的力量(如信仰、意志等)来面对疾病。
21.我相信自己一定会战胜疾病。
22.我能找到一种方法来帮助自己度过这段困难时期。
23.我对于自己的健康状态持有积极的态度。
24.我能做一些事情来帮助自己克服当前的躯体不适。
25.我能做一些事情来控制我的疲乏感。
26.如果我感到郁闷,我会想办法进行自我调整。
27.我能够积极应对治疗带来的副作用。
28.我能正确应对疾病和治疗所带来的沮丧情绪。
10. 请根据最近7天的情况,评价下列陈述符合您的程度。生理状况:
  • 一点也不
  • 有一点
  • 有些
  • 相当
  • 非常
1.我精力不济
2.我感到恶心
3.因为我身体不好,我满足不了家庭的需要
4.我感到疼痛
5.治疗的副作用让我觉得不舒服
6.我觉得病了
7.我不得不卧床
11. 请根据最近7天的情况,评价下列陈述符合您的程度。社会/家庭状况:
  • 一点也不
  • 有一点
  • 有些
  • 相当
  • 非常
1.我和朋友们很接近
2.我在感情上得到家人的支持
3.我得到朋友的支持
4.我的家人已能正视我患病这一事实
5.我高兴和家里人谈论我的病情
6.我与自己的配偶(或给我主要支持的人)很亲近
7.我对自己的性生活感到满意
12. 请根据最近7天的情况,评价下列陈述符合您的程度。情感状况:
  • 一点也不
  • 有一点
  • 有些
  • 相当
  • 非常
1.我感到悲伤
2.我为自己这样对待疾病感到自豪
3.在与疾病的抗争中,我越来越感到失望
4.我感到紧张
5.我担心可能会去世
6.我担心自己的病情会更糟
13. 请根据最近7天的情况,评价下列陈述符合您的程度。功能状况:
  • 一点也不
  • 有一点
  • 有些
  • 相当
  • 非常
1.我能够工作(包括家里的工作)
2.我的工作(包括家里的工作)令我有成就感
3.我能够享受生活
4.我已能面对自己的疾病
5.我睡得很好
6.我在享受我过去常做的娱乐活动
7.我对现在的生活质量感到满意
14. 请根据最近7天的情况,评价下列陈述符合您的程度。附加关注:
  • 一点也不
  • 有一点
  • 有些
  • 相当
  • 非常
1.我一直气促
2.(由于疾病)我在意自己的穿着打扮
3.我的一只或两只胳膊肿胀或无力
4.我感到在性方面有吸引力
5.脱发使我烦恼
6.我担心家里其他人有一天会得和我一样的疾病
7.我担心紧张对我的疾病造成的影响
8.体重的变化使我烦恼
9.我仍能感到像一个女人
15. 下列是您可能担心和关注的问题,请依照您的感受勾选最适合的程度。若某些情况目前不符合(如已退休,则与工作相关描述请选「从不」)。
  • 从不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1.想到疾病可能会进展,我变得焦虑。
2.在医生预约或定期检查前我感到紧张。
3.我害怕此病引起的疼痛。
4.因病降低工作效率的想法使我烦恼。
5.当我焦虑时会有一些身体不适,如心跳加快、胃痛、紧张等。
6.我担心我的病可能会传给我孩子。
7.我的日常生活可能不得不依靠陌生人,这使我焦虑。
8.我担心某些时候因病不能再继续自己的爱好/嗜好。
9.我担心疾病过程中会有一些重大的治疗。
10.我担心药物会损害我的身体。
11.我担心如果我发生什么事情,家庭会怎么样。
12.因病可能无法工作的想法使我烦恼。
16. 请评价您对癌症复发相关担忧的程度。
  • 从不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1.我害怕我的癌症会复发
2.我对癌症复发感到担心和焦虑
3.您担心癌症复发的频率
4.我有强烈的预感我的癌症会复发
5.我会无意中担忧复发
6.我会检查自己,寻找可疑的身体变化/体征
17. 担忧癌症复发的想法在多大程度上干扰且影响了你的日常思维和生活?(1=完全没有影响,10=严重影响)
完全没有影响(1)
严重影响(10)
18. 您的姓名:
19. 您的手机号码:
20. 您的出生日期是:___年___月___日
21. 您的婚姻状况:
22. 您的受教育情况(最高学历):
23. 您的职业状态:
24. 您目前或退休前从事的职业:
25. 目前您家庭人均月收入(元):
26. 您的居住状态(是否独居):
27. 近3个月您的常住地:
28. 您的子女数量:
29. 您的民族:
30. 您的户口性质:
31. 您目前医疗费用的承担方式:
32. 您的乳腺癌临床病理分期:
33. 您是否有其他慢病:
34. 请注明主要慢病名称
35. 您是否有乳腺相关病史或家族病史:
36. 请简述(本人病史/家族史)
37. 您接受的乳腺癌手术类型:
38. 您对基于福格行为模型的AI-HEALS干预(如AI问答、自动提醒等)有什么看法或建议?
39. 您在乳腺癌术后自我管理方面还有其他想分享的经验或感受吗?
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