结直肠癌患者家庭癌症讨论公开度现状及影响因素调查问卷

尊敬的患者朋友：

现邀请您参加我院的一项研究： 结直肠癌患者家庭癌症讨论公开度现状及影响因素的混合方法学探究 。在您参加此项研究前，请您仔细阅读这份知情同意书，并慎重做出是否参与本项研究的决定。您可以向您的研究人员询问任何您不懂的地方，让他/她给您解释，直到您完全理解为止。您在做出参与此项研究的决定之前，可以和您的家人、朋友进行充分的讨论。

患者填写     第一部分 患者一般资料调查表
1.您的性别
2.您的年龄
3.您有无宗教信仰
4.您的婚姻状况
5.您的教育水平
6.您的职业状态
7.您的家庭人均月收入（元/月）
8.您的居住地？
8.您的医疗费用支付方式
9.您的确诊时长
10.被照护时长（从确诊癌症开始，患者累计被照顾时间）
11.您的疾病分化程度
12.当前阶段治疗方式
13.家庭人口数
14.您家未成年子女年龄
15.您的主要照顾者
16.您是否合并其他慢性病？（如高血压、糖尿病等）
患者填写 第二部分：恐惧疾病进展量表（患者版）共12个条目
1.想到疾病可能会进展，我变得焦虑
2.在医生预约或定期检查前我感到紧张
3.我害怕此病引起的疼痛
4.因病降低工作效率的想法使我烦恼
5.当我焦虑时会有一些身体不适，如心跳加快、胃痛、紧张等
6.我担心我的病可能会传给我孩子
7.我的日常生活可能不得不依靠陌生人，这使我焦虑
8.我担心某些时候因病不能再继续自己的爱好/嗜好
9.我担心疾病过程中会有一些重大的治疗
10.我担心药物会损害我的身体
11.我担心如果我发生什么事情，家庭会怎么样
12.因病可能无法工作的想法使我烦恼
患者填写 第三部分 家庭癌症讨论公开度调查
以下条目涉及您与配偶和/或孩子（们）在讨论你的病情时会出现的情况，请您根据实际情况选择对应的同意程度，条目中的家人指的是您的配偶和孩子。（共8个条目）
1.我尽量少谈论我的病情，因为我不想让我的家人感到不安。
2.我的配偶不希望我和他/她谈论我的病情。
3.我的孩子不希望我和他/她（们）谈论我的病情。
4.当我提到病情，我的家人会刻意回避。
5.我的家人总是想听到我说我过得很好。
6.谈论与我疾病相关的情绪会让我的家人感到不安。
7.当我情绪低落时，我的配偶通常不知道该说什么或做什么。
8.当我情绪低落时，我的孩子通常不知道该说什么或做什么。
患者填写  第四部分：家庭关怀度指数问卷（5个条目）
1.当我遇到问题时，可以从家人得到满意的帮助
2.我很满意家人与我讨论各种事情以及分担问题的方式
3.当我希望从事新的活动或发展时，家人都能接受且给予支持
4.我很满意家人对我的情绪（喜、怒、哀、乐） 表示关心和爱护的方式
5.我很满意家人与我共度时光的方式
患者填写    第四部分 癌症患者家庭沟通量表（患者版）
请您按重要性进行打分！（共17个条目）
1.我家人在我疾病治疗的决定中起着非常重要的作用。
2.我对于是否告知医生或护士关于治疗的副作用而感到犹豫不决
3.总的来说，当我考虑到最主要的治疗目标时，副作用不是核心要素。
4.如果医学可以找到我所患疾病的治疗方法，我愿意采取任何治疗方法来维持生命。
5.如果因疾病治疗导致我的家庭经济困难，我可能会放弃治疗。
6.我的家人和我对治疗预期有不同的看法。
7.如果因为疾病治疗使我每天都不舒服或感到痛苦的话，我可能会放弃治疗。
8.我预料到会有一天与治疗副作用带给我的痛苦相比，治疗效果可能不值得。
9.如果能多活几个月，即使治疗会带来巨大不适，我也愿意接受治疗。
10.我重视我家人对治疗决定的判断。
11.我家人对于治疗决定的接受度，取决于他们对我主治医生的信任度。
12.我根据我所患疾病的资讯来做治疗决定，而不是我的医生。
13.当我谈论我的疾病时，我家人不能用心听。
14.我避免和我家人谈论我的疾病，因为我不想他们不安。
15.我不告诉我家人我的问题，因为他们无能为力。
16.当家人因为我的疾病而过度保护我时，我感到难过。
17.我家人把我的疾病归因于我没有照顾好自己。
家庭主要照顾者填写         第一部分：一般资料调查表
1.主要照顾者性别
2.家庭主要照顾者年龄
3.主要照顾者有无宗教信仰
4.主要照顾者婚姻状况
6.主要照顾者教育水平
5.主要照顾者职业状态
7.患者自理程度
8.主要照顾者有无慢性病
9.主要照顾者与患者关系
10.累计照顾患者时长
家庭主要照顾者填写        第二部分：癌症患者家庭沟通量表（照顾者版）
请您按重要性进行打分！（共17个条目）
1.我的家庭在我家人（患者）疾病治疗的决定中起着非常重要的作用。
2.我对于是否告知医生或护士关于治疗的副作用而感到犹豫不决。
3.总的来说，当我考虑到最主要的治疗目标时，副作用不是核心要素。
4.如果医学可以找到我所患疾病的治疗方法，我愿意采取任何治疗方法来维持生命。
5.如果因疾病治疗导致我的家庭经济困难，我可能会放弃治疗。
6.我的家人和我对治疗预期有不同的看法。
7.如果因为疾病治疗使我每天都不舒服或感到痛苦的话，我可能会放弃治疗。
8.我预料到会有一天与治疗副作用带给我的痛苦相比，治疗效果可能不值得。
9.如果能多活几个月，即使治疗会带来巨大不适，我也愿意接受治疗。
10.我重视我家人对治疗决定的判断。
11.我家人对于治疗决定的接受度，取决于他们对我主治医生的信任度。
12.我根据我所患疾病的资讯来做治疗决定，而不是我的医生。
13.当我谈论我的疾病时，我家人不能用心听。
14.我避免和我家人谈论我的疾病，因为我不想他们不安。
15.我不告诉我家人我的问题，因为他们无能为力。
16.当家人因为我的疾病而过度保护我时，我感到难过。
17.我家人把我的疾病归因于我没有照顾好自己。
主要照顾者填写   第三部分：癌症患者家庭主要照顾者负担量表（共21个条目）
1．为患癌家人的病情难过及痛苦
2．为患癌家人的未来感到担忧(好转或是恶化)
3.无论是否在患癌家人身边都会感到紧张、心神不宁
4. 为自己不能更好地照顾患癌家人而感到内疚
5. 担心患癌家人的治疗效果不佳
6. 照顾过程中容易感到烦恼、生气、易怒
7. 对患病家人过多的要求感到不耐烦
8. 想逃离照顾工作
9. 照顾患癌家人影响了我和其他家人间的关系
10. 由于照顾患癌家人(如各项检查,日常护理),我消耗了很大的体力
11. 由于照顾患癌家人,我的睡眠受到影响
12. 由于照顾患癌家人,无法顾及自己的健康
13. 在选择癌症治疗方案(如手术、放化疗、药物)时,需要考虑经济支付能力
14. 经济能力不足支付专业照顾所需费用
15. 为患癌家人各种治疗付费造成家庭可支配费用减少
16. 为患癌家人各种治疗付费而动用储蓄或借款、欠债
17. 照顾患癌家人使我的收入减少
18. 在照顾患癌家人过程中，我的照顾角色与家庭角色、社会角色冲突
19. 照顾患癌家人影响了我的工作
20. 照顾患癌家人使自我发展受到限制(求学、职业晋升、出国深造等)
21. 综合看来我对自己的照顾负担评价
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