左心辅助装置或心脏移植患者问卷调查
指导语:下面是关于您一般资料的调查,请根据您的实际情况,真实地回答调查表上的问题,请不要遗漏,请填写相应的空格或在选项的数字序号前面打“√”。(部分内容可通过查阅相关病历资料获得)
(一)患者的一般资料
1. 您的名字
2. 性别
男
女
3. 年龄(岁)
4. 教育水平
文盲
小学
初中
中专/高中
大专
本科及以上
5. 婚姻情况
未婚
已婚
离异
丧偶
6. 医保方式
自费
职工医保
城乡居民医保
7. 家庭居住地
农村
乡镇
县城
地级市及以上城市
个人收入
<3000元
3000~6000元
6001~10000元
>10001元
(二)患者的疾病资料
8. 患者住院天数
<14天
14~30天
>31天
9. 手术类型
左心辅助装置
心脏移植
11. 手术时间:
12.手术的医院:
您的本次随访时段
住院期间
术后1月
术后3月
术后6月
术后7月以上
(三)照顾者的一般资料
13. 性别
男
女
14. 年龄(岁)
15. 教育水平
文盲
小学
初中
中专/高中
大专
本科及以上
16. 婚姻情况
未婚
已婚
离异
丧偶
18. 与患者的关系
父母
配偶
子女
兄弟姐妹
其他
19. 月收入情况
<3000元
3000~6000元
6001~1万元
>1万元
指导语:下面所罗列出一些问题,能够了解您的某些想法、感受以及行为,这些想法、感受和行为与您自身所患的疾病有着密切的联系,请您在每一问题后五个选项中选取符合您当前实际情况的选项中打“√”。
(一)自我感受负担量表(SPBS)
1. 担心照顾者的健康状况
从不
有时
经常
总是
2. 担心照顾者太过于劳累
从不
有时
经常
总是
3. 担心对我的照顾需要很多钱
从不
有时
经常
总是
4. 对自己所提出的要求感到内疚
从不
有时
经常
总是
5. 担心照顾者所提出的照顾已经超出他们的能力范围
从不
有时
经常
总是
6. 担心自己给照顾者添太多的麻烦
从不
有时
经常
总是
7. 担心照顾者做太多的事情
从不
有时
经常
总是
8. 相信照顾者能够承受照顾工作
从不
有时
经常
总是
9. 我把事情变得更复杂
从不
有时
经常
总是
10. 觉得自己是个负担
从不
有时
经常
总是
(二)家庭关怀指标量表(APGAR)
1. 当我遇到困难时,可以向家人得到满意的帮助
经常这样
有时这样
几乎很少
2. 我很满意家人与我讨论各种事情以及分担问题的方式
经常这样
有时这样
几乎很少
3. 希望从事新的活动或发展时家人都能接受且给予支持
经常这样
有时这样
几乎很少
4. 我很满意家人对我表达感情的方式及对我情绪的反应
经常这样
有时这样
几乎很少
5. 我很满意家人与我共度时光的方式
经常这样
有时这样
几乎很少
(三)UCLA 孤独感量表
1. 我常感到缺少伙伴
从不
偶尔
有时
经常
总是
2. 我常感到没人可以信赖
从不
偶尔
有时
经常
总是
3. 我常感到想要与人来往、结交朋友
从不
偶尔
有时
经常
总是
4. 我常感到被人冷落
从不
偶尔
有时
经常
总是
5. 我常感到与别人有隔阂
从不
偶尔
有时
经常
总是
6. 我常感到当我愿意时就能找到伙伴
从不
偶尔
有时
经常
总是
7. 我常感到羞怯
从不
偶尔
有时
经常
总是
8. 我常感到有人围着我但并不关心我
从不
偶尔
有时
经常
总是
(四)抑郁症自评量表(PHQ-9)
在过去两周,您受到以下困扰的程度
1. 做任何事都觉得沉闷或者根本不想做任何事
完全没有(0分)
有几天(1分)
一半以上的天数(2分)
几乎每天(3分)
2. 情绪低落、抑郁或绝望
完全没有(0分)
有几天(1分)
一半以上的天数(2分)
几乎每天(3分)
3. 难以入睡;半夜会醒,或相反地睡觉时间过多
完全没有(0分)
有几天(1分)
一半以上的天数(2分)
几乎每天(3分)
4. 觉得疲倦或活力不足
完全没有(0分)
有几天(1分)
一半以上的天数(2分)
几乎每天(3分)
5. 胃口极差或进食过量
完全没有(0分)
有几天(1分)
一半以上的天数(2分)
几乎每天(3分)
6. 不喜欢自己觉得自己做得不好、对自己失望或有负家人期望
完全没有(0分)
有几天(1分)
一半以上的天数(2分)
几乎每天(3分)
7. 难以集中精神做事,例如看报纸或看电视
完全没有(0分)
有几天(1分)
一半以上的天数(2分)
几乎每天(3分)
8. 其他人反映你行动或说话迟缓;或者相反地,你比平常活动更多坐立不安、停不下来
完全没有(0分)
有几天(1分)
一半以上的天数(2分)
几乎每天(3分)
9. 想到自己最好去死或自残
完全没有(0分)
有几天(1分)
一半以上的天数(2分)
几乎每天(3分)
(五)照顾者负担量表
1. 您是否认为,您所照料的病人会向您提出过多的照顾要求?
没有
偶尔
有时
经常
总是
2. 您是否认为,由于护理病人会使自己的时间不够?
没有
偶尔
有时
经常
总是
3. 您是否认为,在照料病人和努力做好家务及工作之间,您会感到有压力?
没有
偶尔
有时
经常
总是
4. 您是否认为,因病人的行为而感到为难?
没有
偶尔
有时
经常
总是
5. 您是否认为,有病人在您身边感到烦恼?
没有
偶尔
有时
经常
总是
6. 您是否认为,您的病人已经影响到了您和您的家人与朋友之间的关系?
没有
偶尔
有时
经常
总是
7. 您对病人的将来感到担心吗?
没有
偶尔
有时
经常
总是
8. 您是否认为,病人依赖于您?
没有
偶尔
有时
经常
总是
9. 当病人在您身边时,您感到紧张吗?
没有
偶尔
有时
经常
总是
10. 您是否认为,由于护理病人,您的健康受到影响?
没有
偶尔
有时
经常
总是
11. 您是否认为,由于护理病人,您没有时间办自己的事?
没有
偶尔
有时
经常
总是
12. 您是否认为,由于护理病人,您的社交受到影响?
没有
偶尔
有时
经常
总是
13. 您有没有由于病人在家,放弃请朋友来家的想法?
没有
偶尔
有时
经常
总是
14. 您是否认为,病人只期盼您的照料,您好像是他/她唯一可依赖的人?
没有
偶尔
有时
经常
总是
15. 您是否认为,除外您的花费,您没有余钱用于护理病人?
没有
偶尔
有时
经常
总是
16. 您是否认为,您有可能花更多的时间护理病人?
没有
偶尔
有时
经常
总是
17. 您是否认为,开始护理以来,按照自己的意愿生活已经不可能了?
没有
偶尔
有时
经常
总是
18. 您是否希望,能把病人留给别人来照料?
没有
偶尔
有时
经常
总是
19. 您对病人有不知如何是好的情形吗?
没有
偶尔
有时
经常
总是
20. 您认为应该为病人做更多的事情是吗?
没有
偶尔
有时
经常
总是
21. 您认为在护理患者上您能做得更好吗?
没有
偶尔
有时
经常
总是
22. 综合来看您怎样评价自己在护理上的负担?
没有
偶尔
有时
经常
总是
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