意识障碍患者及家庭照顾者相关情况调查问卷
尊敬的家属:
您好!感谢您参与本研究,本研究为“意识障碍患者家庭照顾者创伤后成长现状及其影响因素的混合研究”,通过调查意识障碍患者家庭主要照顾者的创伤后成长水平并对其影响因素进行分析,特邀您填写相关问卷,大约需要30分钟。您所有的信息都会被严格保密,测得的研究数据只限于本研究使用。研究自愿参加,您可以随时无条件退出。衷心感谢您的参与,祝您家属早日康复!
根据问卷的填写内容给予1--20元的报酬费用(请认真填写支付宝账号,核对好电话号码,用于支付您填问卷的费用,会在1-7个工作日到账)
A.患者相关资料(意识障碍患者相关资料)
1.年龄
2.性别:
男
女
3.民族
4.居住地
农村
城镇
城市
5.婚姻情况
未婚
已婚
离异
丧偶
6.受教育水平
初中及以下
高中/中专
本科/大专
硕士及以上
7.病因
创伤性脑损伤(如车祸、跌倒)
非创伤性脑损伤(脑出血或脑梗死)
其他,请填写
8.患者是否存在并发症
是,请说明类型,如肺炎
否
9.患者医疗支付方式
职工或城镇医保
新型农村合作医疗(新农合)
自费
其他
10.意识障碍类型
昏迷
植物状态/无反应觉醒综合征
最小意识状态(+/-)
其他
11.意识障碍分期
急性期(<28天)
慢性期(≥28天)
12.病程
0-1个月
1-3个月
3-6个月
6-12个月
>1年
B.照顾者相关资料(主要照顾者)
1.您的年龄
2.您的性别
3.您的宗教信仰
是
否
4.受教育水平
初中及以下
高中/中专
本科/大专
硕士及以上
5.您的婚姻状况
已婚
未婚
离异
丧偶
6.性格自我评定
内向型
外向型
混合型
7.您的职业情况
农民
工人
离退休
公务员
个体户
8.与患者的关系
父母
配偶
兄弟姐妹
其他,请说明
9.家庭月收入
2000元及以下
2001-4000元
4001-6000元
6001-8000元
>8000元
10.您照顾患者多少天了?
您每天照顾患者多少小时?
12.是否与患者同住
是
否
13.有无照顾经验
有
无
第二部分为
四个量表
,请您如实填写
量表一:创伤后成长量表,主要
评估个体经历创伤事件后的积极心理变化,
请您仔细阅读以下条目,并根据自身真实情况选择您的答案
1.我改变了生命中重要事物的先后顺序
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
2.我对自己的生命价值有了更多的认识
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
3.我发展了新的兴趣
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
4.我有更多依靠自己的感觉了
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
5.我对精神层面有了更好的理解
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
6.我明白当我遇到困难时可以依靠他人
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
7.我确立了新的生命之路
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
8.我有与他人更亲近的感觉
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
9.我更愿意表达我的情感
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
10.我知道我能更好地处理困难了
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
11.我能以我的生命做更好的事情
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
12.我更能接受任何事情的最后结果
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
13.我能更好地珍惜每一天了
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
14.这次事件给我带来了新的机会
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
15.我对他人有了更多的同情
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
16.我花更多精力在人际关系上了
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
17.对需要改变的事物,我更倾向于去改变它
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
18.我发现我比想象中的更强
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
19.我对“人世间如此美好”的体会更深了
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
20.我更接受自己需要他人了
完全没有
非常少
比较少
少些
较多
非常多
量表二:事件相关性反刍性沉思问卷
问卷由美国学者
Cann
等于
2011
年设计,我国学者董超群等于
2013
年修订,旨在评估个体在经历创伤性事件后的反刍性沉思水平。请您根据自己实际情况结合患者病情如实填写(条目中的那件事指您家人生病意识丧失)
1.我会不由自主地想起那件事
从不
偶尔
有时
经常
2.有关那件事的想法一旦进入我的脑海中,就无法停止对它们的思考
从不
偶尔
有时
经常
3.有关那件事的想法,会分散我的注意力或使我无法集中精力
从不
偶尔
有时
经常
4.我无法阻止关于那件事的画面或想法进入到我的脑海里
从不
偶尔
有时
经常
5.即使我不愿去想,但有关那件事的想法、回忆或画面还是会出现在脑海中
从不
偶尔
有时
经常
6.有关那件事的念头或想法都会让我重新回到那段经历中
从不
偶尔
有时
经常
7.与那件事有关的东西或事物会引起我对那段经历的思考
从不
偶尔
有时
经常
8.我发现自己会不自觉地去想究竟发生了什么
从不
偶尔
有时
经常
9.其他事情会让我一直想那段经历
从不
偶尔
有时
经常
10.我尝试不去想那件事,但还是不能阻止自己去想
从不
偶尔
有时
经常
11.我思考是否可以从那次经历中找到有意义的东西
从不
偶尔
有时
经常
12.我思考过那次经历应对是否改变了我自己的生活
从不
偶尔
有时
经常
13.我曾经促使自己去想我对那次经历的感受
从不
偶尔
有时
经常
14.我思考过是否可以从那次经历中得到什么
从不
偶尔
有时
经常
15.我思考过那次经历是否改变了我对世界的某些看法
从不
偶尔
有时
经常
16.我思考过那次经历对于我的未来意味着什么
从不
偶尔
有时
经常
17.我思考过那次经历是否改变了我与他人的交往
从不
偶尔
有时
经常
18.我曾促使自己去整理自己对那件事的感受
从不
偶尔
有时
经常
19.我有意地思考过那件事是怎样影响了我
从不
偶尔
有时
经常
20.我思考过那件事,并试图弄清发生了什么
从不
偶尔
有时
经常
量表三:领悟社会支持量表(PSSS)
请仔细阅读每一个句子,根据您内心真实的看法和感受,选择最适合的选项,并在句子后面
相应的数字上打“√”,每题只能选一项。答案没有对错之分,谢谢您的合作。
1.在我遇到问题时有些人(亲戚、领导、 同事)会出现在我的身旁
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
2.我能够与有些人(亲戚、领导、同事) 共享快乐和忧伤
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
3.我的家庭能够切实具体地给我帮助
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
4.在需要时我能够从家庭获得感情上的帮助和支持
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
5.当我有困难时有些人(亲戚、领导、同事)是安慰我的真正源泉
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
6.我的朋友们能够真正的帮助我
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
7.在发生困难时我可依靠我的朋友们
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
8.我能与自己的家庭谈论我的难题
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
9.我的朋友们能与我分享快乐与忧伤
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
10.在我的生活中有些人(亲戚、领导、同事)关心着我的感情
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
11.我的家庭能心甘情愿协助我作出各种决定
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
12.我能与朋友们讨论我的难题
极不同意
很不同意
稍不同意
中立
稍同意
很同意
极同意
量表四:简体中文版家庭抗逆力评估量表
家庭抗逆力量表是Sixbey基于Walsh的家庭抗逆力理论所开发的测量工具,
2016年我国学者李玉丽等对初始量表进行翻译和跨文化调试,修改后量表包含32个条目和3个分维度,分别是家庭沟通与问题解决、社会资源利用和保持积极看法
1.能灵活应对突发事件
非常不同意
不同意
同意
非常同意
2.能解释清因言行不当造成的伤害,并获得彼此的谅解
非常不同意
不同意
同意
非常同意
3.能适应外界带来的各种挑战
非常不同意
不同意
同意
非常同意
4.愿意接受新的做事方式
非常不同意
不同意
同意
非常同意
5.家庭成员能相互理解
非常不同意
不同意
同意
非常同意
6.遇到困难时会向邻居寻求帮助和支援
非常不同意
不同意
同意
非常同意
7.我们相信能够处理我们遇到的问题
非常不同意
不同意
同意
非常同意
8.彼此不理解时,能要求对方做出解释说明
非常不同意
不同意
同意
非常同意
9.能真诚坦率地对待彼此
非常不同意
不同意
同意
非常同意
10.我可以在家里发脾气,且能得到家人的理解
非常不同意
不同意
同意
非常同意
11.发生家庭矛盾时,能互相谦让、妥协
非常不同意
不同意
同意
非常同意
12.在承担损失方面,能处理家庭成员间的分歧
非常不同意
不同意
同意
非常同意
13.能一起解决重大问题
非常不同意
不同意
同意
非常同意
14.即使祸不单行,我们依然可以挺过去
非常不同意
不同意
同意
非常同意
15.能一起讨论家庭成员之间应该如何沟通
非常不同意
不同意
同意
非常同意
16.作为一个家庭,我们能渡过难关
非常不同意
不同意
同意
非常同意
17.能通过互相协商做出家庭决策
非常不同意
不同意
同意
非常同意
18.能明确问题并加以解决
非常不同意
不同意
同意
非常同意
19.能一起讨论家庭遇到的问题,并达成让我们 都满意的解决方案
非常不同意
不同意
同意
非常同意
20.我们会一起讨论家庭遇到的问题,直到获得 解决方案
非常不同意
不同意
同意
非常同意
21.遇到问题时每个人都可以自由表达观点
非常不同意
不同意
同意
非常同意
22.我们愿意为解决家庭问题,付出时间和精力
非常不同意
不同意
同意
非常同意
23.我们认为在紧急情况下,社区或村里的人愿 意提供帮助
非常不同意
不同意
同意
非常同意
24.我们觉得在面对重大问题时,我们家很坚强
非常不同意
不同意
同意
非常同意
25.我们有能力解决家庭遇到的问题
非常不同意
不同意
同意
非常同意
26.我们知道我们对朋友来说是重要的
非常不同意
不同意
同意
非常同意
27.我们能从彼此的错误中吸取教训
非常不同意
不同意
同意
非常同意
28.我们能彼此分担家庭责任
非常不同意
不同意
同意
非常同意
29.我们坚信即使在困难时期,问题也能够解决
非常不同意
不同意
同意
非常同意
30.我们会尝试各种新方法解决问题
非常不同意
不同意
同意
非常同意
31.我们能理解其他家庭成员传达的信息
非常不同意
不同意
同意
非常同意
32.我们在沟通时都尽量避免家庭成员受到情感或躯体伤害
非常不同意
不同意
同意
非常同意
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